Overzicht & nieuws
  Alcoholtest
  Allergie
  ADHD
  Algemeen
  Alzheimer, Ziekte van
  Artrose
  Astma
  Autisme
  Bloedziekten
  BMI
  Diabetes
  Dyslexie
  Eetstoornissen
  Fitness
  Gebit
  Gewicht & voeding
  Griep
  Haaruitval
  Hart- en vaatziekten
  Heupafwijkingen
  HIV / Aids
  Hoofdpijn
  Hoogsensitief
  Homeopathie
  Huidziekten
  Kanker
  Keel- neus- en oor
  Longontsteking
  ME-CVS
  Menopauze
  Multiple sclerose
  Nierziekten
  Zorgverzekering
  Oogaandoeningen
  Opvoeding
  Ouder worden
  Plastische chirurgie
  Psycho-sociaal
  Reuma
  Rugklachten
  Seksualiteit
  Trombose
  Whiplash
  Ziekte van Lyme
  Zwangerschap
  Divers

  Contact



 
Autisme
Autisme-NVA
Voor ouders, hulpverleners en een ieder die met autisme te maken heeft. Informatie, artikelen, te bestellen boeken/artikelen/video's, contactmogelijkheden.



Convenant Autisme
Op deze website leest u over de weg naar gentegreerde zorg voor alle mensen met autisme in Nederland.

Landelijk Netwerk Autisme
Het LNA stimuleert aangepast onderwijs en specifieke begeleiding voor autistische leerlingen.

Autisme Info Centrum?
Informatie- en documentatiecentrum voor (ouders en partners van) mensen met autisme.

Een Vreemde Wereld
Website voor en over autisten met een verstandelijke beperking.



 Leven met autisme  
Peter Vermeulen (NL) ? In de steek gelaten
Het is alweer 3 jaar geleden dat mijn zoon eigenlijk aan het tweede jaar van de middelbare school zou zijn begonnen. Met zijn angst, autisme en onzekerheid bleek regulier onderwijs te complex. Aan aandacht destijds geen gebrek; gevraagd en ongevraagd … Continue reading

Madelon ? Kennis en continuteit
kennis en continuteit zijn erg belangrijk wanneer je iemand met autisme behandeld en vooral deze dingen ontbreekt het in de GGZ. Mijn ervaringen met de GGZ zijn niet altijd goed geweest en dit komt grotendeels door het schreeuwende tekort aan … Continue reading

Anoniem ? Het dieptepunt
Vorig jaar hadden we toch echt een enorm dieptepunt. Mijn oudste zoon, was over gestapt van de jeugd GGZ naar de volwassenen GGZ. En helaas na alles wat we al hadden meegemaakt, ging het daar weer helemaal fout. We hadden … Continue reading

LMA magazine ? september 2015
Welkom bij de september editie van het LMA magazine! Deze maand: – een mooi interview met Anton Horeweg; – Uitleg over het autismepaspoort; – schrijft Peter over vroegdiagnostiek; – een Boekrecensie over “Meer dan een etiket” van Trenke Riksten – … Continue reading

Gesponsorde links

 Autisme.nl nieuws  

Partners van personen met hoogfunctionerend autisme ervaren veel stress binnen de relatie. De hulpverlening moet meer aandacht krijgen voor de psychische klachten die zij hierdoor kunnen ontwikkelen.

Dit is de conclusie van het onderzoek van psychiaters Inge Grootscholten en Cees Kan van de Radboud Universiteit Nijmegen dat onlangs online werd gepubliceerd door het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Autism and Developmental Disorders.

Grootscholten en Kan vergeleken het welbevinden van in totaal 387 naasten van volwassenen met een depressie of schizofrenie met dat van ruim honderd naasten van volwassenen met hoogfunctionerend autisme. Over het algemeen hebben alle drie de groepen met vergelijkbare problemen te maken, zo blijkt uit het onderzoek. Piekeren was de meest genoemde klacht, bijvoorbeeld over de toekomst of over de beschikbaarheid van zorg. Daarnaast ging het onder andere om slaapproblemen en verlies van zelfvertrouwen.

Het stressniveau ligt echter duidelijk hoger bij naasten van mensen met hoogfunctionerend autisme dan bij de naasten van de twee andere groepen. ?Mijn hypothese is dat dit vooral wordt veroorzaakt door de bij autisme horende problemen op het gebied van intermenselijk contact?, zegt Grootscholten. ?Daardoor kunnen personen met autisme niet altijd voldoen aan bepaalde verwachtingen.?

Het stress-niveau is het allerhoogst bij levenspartners van mensen met autisme - meestal gaat het daarbij om een vrouw. ?Zij ervaren twee keer zoveel stress als ouders van volwassenen met hoogfunctionerend autisme?, zegt Grootscholten. ?Vooral als er kinderen komen ontstaan er vaak problemen. Het kost de partner met autisme dan vaak al genoeg energie om zelf overeind te blijven; de vrouw staat dan alleen voor de opvoeding.?

(Lees verder onder de foto)

Stress-afb feb18

Het onderzoek nuanceert volgens Grootscholten het ?romantische beeld? dat soms bestaat van de ?slimme autist?. ?Ik kan op grond van mijn onderzoek niet zeggen welke aandoening ernstiger is, duidelijk is nu wel dat hoogfunctionerend autisme voor naasten ingrijpende consequenties heeft. Het wordt tijd dat de hulpverlening dit serieus neemt. Extra ondersteuning voor partners moet misschien wel een vast onderdeel worden van de behandeling van mensen met hoogfunctionerend autisme.?

Alle honderdvier naasten uit het onderzoek volgden een psycho-educatietraining aan de Radboud Universiteit Nijmegen, samen met hun partner met autisme. ?Na afloop hebben we vragenlijsten afgenomen bij de naasten, we gaan nu onderzoeken of deze training effect heeft op hun welbevinden.?

Het artikel verschijnt voorjaar 2018 in een speciale editie van de Journal of Autism and Developmental Disorders over naasten van mensen met autisme.

Door onze redacteur Julie Wevers

Dit artikel is gepubliceerd op 15 februari 2018

button test 2


Welk effect heeft autisme op een liefdesrelatie? Peter (64, autisme-diagnose) en Jolanda (60) uit Zwolle vertellen hun persoonlijke verhaal, speciaal voor Valentijnsdag. ?Toen ik nog niet wist dat Peter autisme heeft, vond ik het niet fijn dat hij op zijn Valentijns-kaartje altijd ook iets schreef over onze problemen. Nu denk ik: dat is Peter, dat hrt gewoon bij hem.?

Peter: ?Op 32-jarige leeftijd schreef ik mij in bij een huwelijksbureau, vergelijkbaar met de huidige datingsites. Tijdens mijn studententijd had ik vooral heel fanatiek gesport en was ik nauwelijks uitgegaan - daardoor had ik nog niemand ontmoet. Op een dag ontving ik via dat bureau een brief van Jolanda.?

Jolanda: ?Peter sprak mij meteen aan. Hij was net als ik katholiek n hij wilde kinderen. Bovendien had hij gestudeerd, dat vond ik k leuk.

Eerst spraken wij elkaar een paar keer aan de telefoon en al gauw kwam Peter bij mij langs. Ik had mijzelf opgetut met oorbellen, glimmende trui en hoge hakken. Peter keek erg verbaasd toen ik de deur opende; later zei hij dat ik die dag op een opgetuigde Kerstboom leek. Zelf vond ik zijn Duffelse jas helemaal niks. Toch was het een hele leuke ontmoeting en al gauw hadden wij een relatie.?

(Lees verder onder de foto)

Valentijnfoto 2018


Peter:
?Of ik verliefd was? Dat vind ik een erg lastig begrip omdat het niet concreet is. Ik heb het voor mezelf vertaald naar: iets voor elkaar over hebben, elkaar helpen en elkaar steunen.?

Jolanda: ?Toen we nog niet samenwoonden stuurde Peter mij elke dag een kaartje waarop iets liefs stond; dat vond ik heel erg romantisch. Elke ochtend rende ik naar de brievenbus.?

Peter: ?Met die briefjes wilde ik duidelijk maken dat ik ons contact positief vond. Ik had dat natuurlijk ook over de telefoon kunnen zeggen, maar een briefje vond ik een stuk concreter. Op mijn manier probeerde ik ermee te voldoen aan Jolanda?s verwachtingen. Mensen zonder autisme hebben altijd veel verwachtingen, vaak onbewust. En keer per jaar schrijf ik Jolanda nog altijd een kaartje, met Valentijnsdag. Dat leg ik dan op haar hoofdkussen. De boodschap is altijd dat ik blij ben dat wij samen zijn, ondanks onze problemen.?

Jolanda: ?Toen ik nog niet wist dat Peter autisme heeft, vond ik het niet fijn dat hij op zijn Valentijnskaartje altijd ook iets schreef over onze problemen. Nu denk ik: dat is Peter, dat hrt gewoon bij hem. Bovendien ben ik mij er nu van bewust dat alleen ?perfect? voor mij goed genoeg is, en dat is gewoon niet realistisch.?

Jolanda: ?Wij hebben veel onbegrip en eenzaamheid achter de rug. En ook veel conflicten. Peter vond vaak dat ik door hem heen praatte, terwijl er in mijn ogen sprake was van een normale dialoog. Dan kregen we altijd woorden, waarna hij zijn verhaal weer helemaal van voren af aan begon. Uiteindelijk ging ik dan maar krampachtig op de bank zitten en probeerde ik helemaal niks meer te zeggen. Dankzij de diagnose gaat het nu gelukkig veel beter. Nu pas begrijp ik dat hij totaal de draad van zijn verhaal kwijtraakt als ik k begin te praten.?

Jolanda: ?Opvallend genoeg ging de opvoeding van onze vier kinderen ons wel goed af, dat hebben we echt samen gedaan. Ik was thuis bij de kinderen, heel traditioneel. Maar als Peter na zijn werk thuis kwam kon hij langdurig met de kinderen spelen. Ook hielp hij altijd mee met de kinderen in bad doen en las hij vaak een verhaaltje voor voordat ze gingen slapen.?

Peter: ?Opvoeden was onze geslaagde gezamenlijke act. De kinderen gaven ons ook veel afleiding. De problemen begonnen pas echt toen zij het huis uit waren.?

Jolanda: ?Toen ook de jongste vertrok, viel het mij op dat Peter ontzettend vaak boven in zijn studeerkamer zat en ik alleen beneden. Zodra hij zei: ?Ik moet even iets nakijken?, wist ik: die ben ik kwijt. Hij was toen nog niet in staat om uit te leggen dat hij alleen moest zijn om bij te komen van alle prikkels van de dag. Ten onrechte dacht ik dat het aan mij lag, dat hij mij gewoon niet leuk genoeg vond. Met het vertrek van de kinderen verdwenen voor mij ook het geknuffel, de fysieke aanraking en de gezelligheid. Toen pas besefte ik hoe alleen ik was. Dat maakte mij erg verdrietig; ik heb in die tijd veel gehuild.?

Peter: ?Jolanda wilde dat ik een psychologisch onderzoek liet doen. Vier jaar geleden kreeg ik de diagnose autisme.?

Jolanda: ?Daardoor vielen veel dingen op zijn plaats, dat was fijn. Maar ik voelde ook rouw. Ik begreep dat Peter nooit die romantische man zou worden die hand in hand met mij op de bank gaat zitten en die naar mij verlangt. Nu pas, na vier jaar, begin ik de diagnose echt te accepteren. Ik ben blij dat ik van het gevoel van wanhoop af ben, ook ervaar ik veel minder stress. Als ik wl stress heb, weet ik beter wat ik moet doen: afstand nemen en voelen wat ik mis. Heel af en toe vliegt de situatie mij nog wel eens naar de keel, maar negen van de tien dagen gaat het goed.?

Peter: ?Ik word niet beter, maar onze relatie wl.?

Jolanda: ?Nu zeg ik gewoon: Peter, kom even samen een kopje koffie drinken, dan kan je na een half uurtje weer naar boven. Voel ik me weer even gezien en gehoord. Meestal vind ik het nu eigenlijk wel leuk dat we gewoon allebei ons eigen ding doen in huis, terwijl wij wl een beroep op elkaar kunnen doen. Regelmatig ondernemen we ook dingen samen, zoals uit eten gaan en wandelen.?

Peter: ?Wij willen verder met elkaar, ondanks de verschillen in verwachtingen die er zullen blijven. Wij delen veel en dat schept een band: 34 jaar samenzijn, vier kinderen en twee kleinkinderen.?

Jolanda: ?Wij zijn heus niet de enige huwelijkspartners met problemen, anders zouden er niet zoveel stellen uit elkaar gaan. Onze relatie heeft ook positieve kanten. Zo leer ik heel veel van Peter. Bijvoorbeeld om dingen niet mooier te maken dan ze zijn. En om mijn wensen duidelijker uit te spreken. Want ook al voelt hij die niet aan, ik mag wl aangeven wat ik nodig heb. Het is vervolgens aan Peter om daar wel of geen gehoor aan te geven.?

Peter is gespreksleider van een NVA-gespreksgroep voor volwassenen met autisme in Zwolle, Jolanda van een NVA-gespreksgroep voor partners. Jolanda is in opleiding tot autisme-coach. Het echtpaar wordt ook genterviewd in het programma 'Het is hier autistisch' van Filemon Wesselink. Te zien vanaf donderdag 15 februari 2018 om 21.45 uur op NPO 3.


Door onze redacteur Julie Wevers

button test 2



Melden gebroken link      Disclaimer      Link aanmelden